mercoledì 26 marzo 2008

La Comunicazione Aumentativa Alternativa, Gioele e io

Oggi vi voglio parlare di un libro, ma non del solito Bestseller o di quello che va di moda o di cui si sente spesso parlare.
Vi parlerò di:


"La Comunicazione Aumentativa Alternativa, Gioele e io" scritto da Susanna Voccia.

Chi è Gioele?
Gioele è nata il 30 Ottobre del 1998 con la Sindrome di Cornelia De Lange, che le comporta nello specifico un ritardo mentale aggravato dall'assenza di linguaggio verbale.
Questo ci porta subito a pensare che sia handicappata, ma leggendo il libro capirete invece che è DIVERSAMENTE DOTATA.

Chi è Susanna?
Susanna è la mamma di Gioele, che racconta in questo libro l'esperienza vissuta in questi anni con Gioele e il marito Mauro.

Cosa è la Comunicazione Aumentativa Alternativa?
Si tratta di un sistema che aiuta e migliora la comunicazione delle persone con gravi difficoltà comunicative, soprattutto di tipo orali o scritte.

Mauro ed io siamo colleghi, oggi ci siamo incontrati in corridoio e mi ha accennato al libro scritto da Susanna. Non ho esitato a prendere una copia. Così questa sera dopo cena mi sono messo sul divano e ho letteralmente divorato questo libro.
Non sono un genitore, ne tanto meno conosco le problematiche legate alle persone diversamente dotate, ma vi assicuro che l'ho trovato più toccante e a volte anche commovente, di molti altri libroni, scritti da persone che non necessitano nessuna pubblicità.

Riporto ora la prefazione scritta dal Prof. Alberto Musso, esattamente come è nel libro:

PREFAZIONE

Questo che vi accingete a leggere è un manuale scritto come un racconto di vita vissuta.
Questo che vi accingete a leggere è una relazione su di una esperienza personale.
Questo che vi accingete a leggere è un racconto.

Questo che vi accingete a leggere è tutte e tre le cose insieme, ed è indubbiamente il modo migliore per scrivere su una “cosa” che esula dalla nostra esperienza quotidiana.

L’autrice Susanna Voccia ha trasferito in queste pagine le nozioni di base della Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA), ed il lettore trova tutte quante le nozioni che possono servirgli per apprendere ad usare la CAA con i bambini diversamente abili: è un manuale tecnico.

Ma l’autrice ha anche trasferito in queste pagine le sue emozioni, le sue osservazioni, e ci ha parlato della sua vita con Gioele, delle sue speranze, delle sue delusioni, come ha vissuto i suoi successi, di come ha adattato e interpretato la CAA con Gioele: è una relazione sulla sua esperienza personale.

Io però ho letto un racconto, una “novel”, un racconto a lieto fine in cui l’eroe non si sa se è Gioele o Susanna, o forse entrambi, ma non importa. A me piacciono i racconti a lieto fine. Questo lo è perché qui ho trovato un messaggio fortemente positivo di speranza e di ottimismo, l’insegnamento che con la volontà e la costanza si possono raggiungere obiettivi che sembrano al di là dell’orizzonte.

E se leggendolo divertendomi scopro che contemporaneamente ho imparato qualcosa, bene (ma non è questa la cosa importante).

Prof. Alberto Musso
Pediatra
Presidente della Federazione
Malattie Rare Infantili
http://www.malattie-rare.org/


Prezzo di copertina € 12.50 più spese di spedizione.

Per informazioni:
Carta e Penna - Ass. cult.
Via Susa, 37
10138 - Torino
Tel./fax: 011 434 68 13
Cell.: 339.25.43.0.34
e-mail: cartaepenna@cartaepenna.it
www.cartaepenna.it

CODICE ISBN: 978-88-89209-74-5

Ho deciso di usare questo canale per pubblicizzare questo libro, perché spero che qualche genitore con una storia analoga, possa tramite questo libro avere idee, spunti, suggerimenti da Susanna , per migliorare la loro vita familiare.
Ma anche per le persone come me, che non sono genitori ma, come c'è scritto nella conclusione della prefazione, scopre dopo averlo letto di aver imparato qualcosa.

Oggi Gioele ha nove anni e frequenta serenamente la terza elementare.

21 commenti:

Kniendich ha detto...

E' una cosa molto interessante, e trovo bello pubblicizzarlo...

Ti auguro una ottima serata..

Suysan ha detto...

Tutto quello che riguarda i bambini per me ha un grosso interesse...
non hai dovuto faticare a convincermi a leggerlo.
Un abbraccio e son contenta che sei tornato a scrivere!!!!

AndreA ha detto...

Post lodevole!!

Di nuovo bentornato!!

A presto!! :-)

freespiritman ha detto...

Ciao Maurizio!!! Bentornato. Era un po che non ti si sentiva, tutto bene spero? Molto interessante il tuo post, complimenti.
Ci sentiamo presto
Un abbraccio
Free

marcella candido cianchetti ha detto...

interessante il tuo articolo che leggerò con calma x ci capisco qualcosa,grazie x la tua disponibilità buon fine settimana e se sei un golosastro passa dal mio blog di cucina che ritengo non convenzionale x capirci trovi una panna cotta con uno schizzo del futurista gerardo dottori buon fine settimana

Kniendich ha detto...

Buon fine settimana carissimo...

marcella candido cianchetti ha detto...

lo cercherò lunedi in libreria grazie e buona domenica

ELLE ha detto...

neppur io sono un genitore ma ammiro tantissimo i genitori che hanno il coraggio, la forza e la tenacia di combattere certe patologie per l'amore dei loro figli e per aiutare gli altri. Bentornato carissimo, ma lo sai che mi sei mancato?

Nikita ha detto...

Grazie Mari per la delicateza con la quale hai scritto questo post. Grazie per esserti lasciato toccare da qualcosa che ti ha sfiorato e che avresti anche potuto ignorare, ma non l'hai fatto.
Grazie per aver capito che la diversa abilità è solo un modo diverso di fare le cose, non un modo di non farle.
Saresti un ottimo padre.

Nikita

Bruja ha detto...

Ciao Mari....io faccio molto volontariato con bimbi che hanno o meno problemi di salute o di altro genere...e ti posso dire che non esistono meraviglie più belle dei loro occhi e dei loro sorrisi....

GlitterVictim ha detto...

Bravo Mari, grazie per la segnalazione.
Tu tutto bene? Come procedono gli studi?

Irene ha detto...

Grazie Mari, è bene leggere anche questi post. Sono cresciuta in una famiglia che per scelta ha avuto per un periodo in affido una bambina considerata "diversa, ora la bambina è grande e noi, figlie, abbiamo imparato che "diversi" lo siamo tutti. QUello che lei ci insegna solo con il suo sorriso tutt'ora è grandissimo e importantissimo. Grazie ancora quindi Mari...è giusto sensibilizzare a questi problemi...

Mimmo ha detto...

bentornato caro! ;)
sempre un cuore grande il tuo!

Kniendich ha detto...

Mari ... ancora un saluto, buon w.e.

MauroB66 ha detto...

Sono Mauro, il papà di Gioele. Condivido appieno ciò che hanno scritto Bruja e Irene. è incredibile come il sorriso di Gioele mi ricolmi il cuore di serenità e gioia allo stato puro e di come, quando siamo insieme, chi prende le coccole in realtà sono io

guastyna ha detto...

Ma pensa te!

C'è una mia amica che da qualche sta cercando come scrivere varie esperienze di vita di un gruppo di persone che hanno avuto a che fare con i medici.

Adesso le segnalo il tuo sito.

Sempre un piacere passare di qui Mari.

Anonimo ha detto...

Buongiorno sono una mamma di un bambino con Handicap, usare termini come "diversamente abile e/o diversamente dotati" serve solo a non voler guardare in faccia la realtà, il cercare di colorare con colori tenui quelle che sono le tinte forti di un una realtà come l'handicap, non rende meno doloroso il viverlo.
Ci sono persone, delle quali non faccio il nome considerando la legge sulla privacy, ma che leggendo queste mie parole di sicuro si identificano da soli, a queste persone che si dilettano ad inviare lettere alle famiglie che la pensano diversamente da loro, il loro atteggiamento di sentirsi superiori o nel giusto delle scelte sentendosi o meglio arrogandosi il diritto di criticare aspramente quelle che sono le scelte di altri, voglio dire: ogni bambino è un mondo a se, ogni handicap ha percorsi e cure diverse, ogni genitore quando prende una via pensa che sia quella giusta, e ritengo che solo persone preparate possano in un certo qual modo valutare se ed hanno fatto la scelta giusta.
Alla fine, comunque sia, è sempre e soltanto il genitore che decide e nessuno si può permettere di giudicare.
Quando parlo di decisioni intendo decisioni terapeutiche, di percorsi scolastici ecc.. ecc..

maurob66 ha detto...

Caro anonimo, sono di nuovo il papà di Gioele e non mi arrogo il diritto di saperla + lunga di nessuno e tanto meno di giudicare le scelte altrui (se ti rileggi la lettera, vedrai che sono il primo a mettersi in gioco, mettendo anche il mio nome e telefono; tra l’altro, confrontandomi con altre famiglie, ho rivalutato l’idea di lasciare qualche anno in + mia figlia all’elementari), ma solo di raccontare l'esperienza vissuta con mia figlia. Tante volte ho dubitato sulle mie scelte ed ero pronto a discuterne con altri che vivevano la mia stessa esperienza, soprattutto per il bene di mia figlia. Per me non è doloroso vivere questa esperienza, mentre sembra, da ciò che scrivi, che la diversità di tuo figlio ti provochi grande sofferenza.
Ognuno di noi ha degli handicap ed ognuno di noi ha capacità diverse (o diverse abilità). Ti faccio 2 esempi: 1°- Se metto mia figlia e la sua insegnante di sostegno in piscina, l'handicappata è la maestra. 2°- Se paragono mia figlia ed una buona parte delle persone normali di questo mondo sulla sensibilità, capacità di amare e di donarsi mettendosi in gioco per primi, è di nuovo mia figlia che è maggiormente dotata. Quindi chi può dirsi normale e chi handicappato? Dobbiamo solo saper apprezzare le doti di ognuno.
Se vogliamo bene ai nostri figli dobbiamo sempre metterci in discussione e confrontarci con gli altri, non arrogarci il diritto di sapere in assoluto cosa è bene per loro, nasconderci e nascondere i nostri figli.
Questo è il motivo per cui, insieme ad altre famiglie, alcune con situazioni molto più gravi della mia, stiamo mettendo su un gruppo a Torino, con lo scopo di aiutarci e confrontarci reciprocamente. I dottori e terapeuti sono molto bravi con i loro concetti, cure e statistiche, ma nessuno vive la nostra realtà; è come il prete che, pur non avendo una compagna, può dare tanti bei consigli per aiutare le coppie, ma la realtà del vivere fianco a fianco, tutti i giorni della propria vita accettando pregi e difetti, è un po' diversa.
Sono convinto che il caso non esiste e che se ci siamo "incontrati" di nuovo è perchè abbiamo qualcosa in comune e qualcosa da donarci l'un l'altro, non certo per scontrarci; se vuoi ti do il mio indirizzo mail o il mio telefono, altrimenti faccio i miei migliori auguri a te e tuo figlio.

Anonimo ha detto...

Noi non abbiamo nulla in comune, non vivo nessun dolore. La tua lettera e solo a senso unico non ripora parole di chi si mette in discussione ma si pone in cattedra e così la pensano tutte le persone che l'hanno letta. Tu continua per la tua strada con le tue idee e lascia gli altri fare altrettanto con le loro che fino a parola contraria non sono meno importanti o giuste delle tue.

Anonimo ha detto...

Hi! I knοω thiѕ is kindа οff topіc
but I was wondегіng whіch blog platform arе you using foг thiѕ sіtе?
ӏ'm getting tired of Wordpress because I've had
issues with hackerѕ anԁ I'm looking at alternatives for another platform. I would be fantastic if you could point me in the direction of a good platform. Read More Here

Anonimo ha detto...

Hі! I knoω this iѕ κіnԁa off
topіc but I was wondering which blog plаtform are уou using for this site?

I'm getting tired of Wordpress because I'vе
had issuеs wіth hackers аnd Ι'm looking at alternatives for another platform. I would be fantastic if you could point me in the direction of a good platform. Read More Here